Al Guscio dei Bimbi, reparto di Cure Palliative dell’Istituto Gaslini, i piccoli pazienti ricoverati sono affetti da patologie croniche, la cui evoluzione spesso non prevede guarigione. Un cammino delicato e difficile, a contatto con la propria fragilità e con le emozioni più profonde, attende questi bambini e bambine e le loro famiglie: a loro è dedicato il progetto Le Note del Cuore, avviato nel 2021 al Guscio grazie alla collaborazione della Fondazione Alberto Castelli con l’Associazione Braccialetti Bianchi, che da anni è presente in reparto con i suoi volontari.
Accompagnamento oltre il reparto
“Grazie al contributo della Fondazione – spiega la dottoressa Monica Zancani, Presidente di Braccialetti Bianchi – siamo riusciti a garantire i nostri servizi di volontariato specializzato e di sostegno attraverso terapia del colore, musicoterapia, teatro terapia, laboratori narrativi e accompagnamento spirituale ed empatico anche oltre le mura del reparto”.
Il progetto Le Note del Cuore ha voluto infatti focalizzarsi in particolare sui casi dei pazienti che, per ragioni legate al loro percorso terapeutico, entrano ed escono dal reparto, vivendo situazioni di grande isolamento nei periodi che trascorrono a casa.
“È bello poter dire ai bambini e ai ragazzi che questa pratica non ha un termine, che la loro relazione con il musicoterapeuta non si interrompe quando escono temporaneamente dal Guscio: anche se svolto a distanza, questo appuntamento fisso li solleva e li rassicura” prosegue Monica Zancani.
La continuità del progetto si è rivelata di particolare importanza per i ragazzi che soffrono l’isolamento che la malattia induce, costituendo per loro un canale di comunicazione che altrimenti mancherebbe. La musicoterapia si rivela efficace anche per quelle situazioni dove le capacità cognitive risultano limitate e dove la musica arriva rompendo l’isolamento.
Laboratori narrativi: l’importanza della restituzione
“Sempre grazie alla collaborazione con la Fondazione, abbiamo attivato diversi laboratori narrativi, l’ultimo dei quali sul tema del mare come elemento di cura. Questa attività coinvolge attivamente anche le famiglie: ognuno racconta il rapporto con il mare” dice ancora la Presidente di Braccialetti Bianchi.
Il mare è il Mar Ligure, ma spesso è anche un mare del Sud, quello conosciuto e amato da questi pazienti, dai loro genitori, fratellini e sorelline, che arrivano magari da un’altra regione per affrontare le terapie. Le riflessioni e i contributi di tutti andranno a confluire in una pubblicazione e in una performance finale, come è accaduto già nei mesi scorsi per un caso particolare vissuto in reparto.
“Dopo l’accudimento di un bambino con bisogni speciali, che è stato ricoverato a lungo e per il quale è stato necessario impegnare più volontari e caregiver del solito, abbiamo raccolto in forma anonima i racconti di tutte le persone coinvolte e ne abbiamo fatto una piccola pubblicazione interna. Questo lavoro sulle nostre emozioni è stato prezioso, è servito a cementare il gruppo e a condividere il valore della nostra esperienza”.
I laboratori in terrazzo
Al Guscio le “Note del Cuore” oltre a risuonare in reparto e a seguire i pazienti a casa, arrivano anche su un bel terrazzo che i volontari di Braccialetti Bianchi stanno allestendo per il reparto del Guscio dei Bimbi.
Già dalla primavera – estate scorsa il terrazzo, realizzato grazie al contributo di una donazione in memoria di Sara Canu, una giovane paziente del Guscio, è sede di laboratori narrativi con tecniche di teatro terapia, colori e musicoterapia destinati al sostegno dei genitori.
“I lavori per ora non sono ultimati – spiega ancora Monica Zancani – ma non appena irrigazione e illuminazione saranno pronte, questo sarà un luogo davvero speciale per i bambini ricoverati: un orto e un giardino sensoriale, dove, grazie all’uso delle particolari fioriere ad altezza della carrozzina, ognuno di loro potrà seminare qualcosa e vederlo crescere”.
In questo luogo con il contributo delle “Note del Cuore” della Fondazione Castelli amplieremo il numero dei laboratori di musicoterapia e dei laboratori narrativi affiancandoli a percorsi di meditazione, yoga, qigong, biodanza e danze in cerchio meditative, performance artistiche e musicali, il tutto aperto anche alle famiglie e al personale del reparto. “L’idea è aprirsi ulteriormente, anche alla cittadinanza, con eventi di raccolta fondi e sensibilizzazione per fare cultura sulle cure palliative” conclude la Presidente di Braccialetti Bianchi. Gli incontri di biodanza sono già iniziati, e grazie alle “Note del Cuore”, proseguiranno fino a settembre.
