Musica come terapia, accompagnamento empatico attraverso suoni, colori e percorsi narrativi per vivere e condividere le emozioni che, fuori e dentro le mura del reparto di cure palliative del Gaslini “Il Guscio dei Bimbi”, spesso si fanno dirompenti: è la sintesi del progetto “Le note del cuore” dedicato ai piccoli ospiti del reparto e alle loro famiglie, finanziato dalla Fondazione Alberto Castelli e realizzato dall’Associazione Braccialetti Bianchi odv.

“Da tempo insieme all’equipe sanitaria avevamo maturato molte idee per estendere le prime esperienze di musicoterapia che avevamo sperimentato” spiega la dott.ssa Monica Zancani Presidente di Braccialetti Bianchi. “Con il sostegno della Fondazione dedicata ad Alberto Castelli abbiamo potuto finalmente realizzarle a beneficio di tante bambine e bambini e delle loro famiglie”.

La musicoterapia dopo la dimissione

I piccoli ricoverati del Guscio sono affetti da patologie croniche, la cui evoluzione spesso non prevede guarigione: i loro bisogni in termini di terapia e assistenza sono estremamente complessi e per questo il Guscio eroga il più alto livello di cure palliative pediatriche, integrando le prestazioni mediche e infermieristiche con quelle di tipo psicologico, empatico, sociale e spirituale, volte a migliorare la qualità di vita dei pazienti e di chi è loro accanto. La musicoterapia realizzata dall’Associazione Braccialetti Bianchi si inserisce proprio tra queste attività.

“Per i ricoverati il percorso di incontro con la musica era già iniziato – spiega Monica Zancani – ma quest’anno abbiamo potuto offrire la possibilità ai bambini e ai ragazzi di proseguire anche nei periodi di dimissione e la risposta è stata ottima”. In pochi mesi già 5 pazienti e le loro famiglie sono stati coinvolti in incontri con il musicoterapeuta fuori dal reparto: con alcuni si è già arrivati a 16 incontri e si pensa di continuare fino a quando durerà il progetto, chi può in presenza, approfittando anche del pianoforte messo a disposizione dall’Istituto Gaslini, chi è troppo lontano, invece, collegandosi attraverso una piattaforma online.

Il laboratorio narrativo

“Sta avendo un riscontro positivo un altro progetto che riguarda un laboratorio narrativo destinato ai caregiver di alcuni bimbi ricoverati” dice la Presidente di Braccialetti Bianchi. “Dall’elaborazione personale di uno spunto narrativo che proponiamo, uguale per tutti, i racconti e le emozioni prendono forma e sono poi trascritti in forma anonima e passate ad altri partecipanti del gruppo, che a loro volta ascoltano le risonanze prodotte dagli altri e completano il racconto”. Queste “tessere” narrative saranno unite poi in un unica storia e a fine anno verranno trasformate in un libro multimediale e in una performance di parole e musica (la musica suonata ai bimbi dal musicoterapeuta del Guscio), che condenserà tutto il vissuto di mesi ed anni di cura.

La formazione

L’ultimo aspetto che è stato possibile curare grazie al sostegno di Fondazione Alberto Castelli è stato quello della formazione dei volontari.

“Dopo un primo periodo di test delle attività laboratoriali, che ha visto come facilitatori alcuni volontari già esperti, stiamo per iniziare a formare tutti gli altri volontari affinché possano supportare adeguatamente le famiglie ospitate al Guscio dei Bimbi che desiderino seguire i percorsi di musica e narrazione” conclude la Presidente di Braccialetti Bianchi.

Per noi è davvero un onore sapere di poter contribuire a migliorare, nota dopo nota, i giorni difficili di questi bambini e delle loro famiglie.